DSF Biennial Family & Professional Conference

DSF两年一度家庭与专业人士大会 DSF两年一度家庭与专业人士大会是一项变革性活动，旨在汇聚受Dravet综合征影响的家庭、医疗服务提供者、研究人员和行业合作伙伴。本次大会旨在促进合作、教育和倡导，其总体目标是加速研究、改善护理并加强对所有受该疾病影响者的支持。与会者将有机会与他人建立联系，与顶尖专家交流，并深入了解科学研究和临床护理的最新进展。 本次大会在Renaissance Orlando at SeaWorld举行，为期三天，包括科学会议和社交活动，旨在为所有参与者提供价值。大会期间将探讨的关键议题包括前沿研究、临床护理进展以及家庭的亲身经历，为与会者提供实用的工具和资源。医疗专业人士也将从最新的治疗方案和护理策略中获得宝贵见解，以提升患者护理水平。首次参会者专场将帮助新来者了解活动流程并最大限度地提升参会体验。此外，患者活动室将为受Dravet综合征影响的患者提供专门设计的趣味活动，确保营造一个支持性的氛围。同时，兄弟姐妹营将为兄弟姐妹提供激动人心的机会，让他们建立联系、分享经验并理解他们在家庭中的独特角色。大会还将举行感人至深的“希望之翼”蝴蝶放飞仪式，以纪念逝者并颂扬社区的韧性。在这三天里，DSF将致力于创造一个连接、希望和学习的空间，并以一场晚宴招待会作为高潮，届时将颁发Ciara’s Spirit of Hope Award，以表彰社区中杰出的倡导和韧性。